世界“自闭症关注日” 孤独但璀璨的“星星”孩子们

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2023年4月2日是第16个世界“自闭症关注日”。至今，自闭症仍然是医学界的难题。下面我们就请成都市家校教育协会副会长、四川大学华西医院主任医师李喆为大家科普自闭症相关的知识。

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李喆：成都市家校教育协会副会长、四川大学华西医院主任医师、四川省医学会精神专委会青年委员会副主任委员、中国医师协会精神科医师分会精准医疗专业委员会委员。参与国家攻关课题、自然科学基金课题、四川省卫生厅课题共10余项；负责“四川大学青年科研基金”3项，省级课题8项，科技厅重点研发项目2项，科技局重点研发项目1项，中华医学会青年科研基金2项，横向课题2项；以第一及通讯作者发表论文50余篇，其中SCI 23篇；主编著作1部，参编教材5部。

什么是自闭症？

2023年4月2日是第16个世界“自闭症关注日”。至今，自闭症仍然是医学界的难题。我们也许都曾向往星辰大海，浩瀚的星空神秘且充满未知的魅力。但未知和充满魅力的的不仅仅是璀璨星空，还有一群“星星”的孩子——自闭症（孤独症）儿童。他们虽然不聋不盲不哑，但却仿佛对周围的一切都听不见看不到也说不出。他们像是一个个孤独的天使，活在自己的世界里，独自闪耀。就像是天上的星星，可以被我们觉察到、欣赏着、爱护着，却永远不能离他们更近一步，但是他们也可以活出自己的精彩。他们往往不懂得如何社交，表现为不合群、不愿交流、不愿意交朋友，有时候还有一些重复刻板行为，或者是狭隘而特殊的兴趣。自闭症是一种神经发育障碍，通常在儿童时期，常常在3岁之前就会表现出来。它会影响儿童社交互动、沟通和行为等各个方面的能力。但自闭症患者的症状程度和类型各不相同，有的患者可能会有很严重的症状，而有的患者则可能只有轻微的症状。2022年9月，国家卫健委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》提到，我国儿童孤独症患者患病率约为7‰。孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4-6/1。

自闭症的主要表现

社交沟通能力的持续性缺陷，以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。当他们被送到医院检查时，父母的主诉往往可能是孩子讲话慢，都快要两三岁了，还不会叫“爸爸”“妈妈”，而且好像总是和爸爸妈妈不亲热。同龄的孩子好像很喜欢和小朋友一起玩，但是自己家的孩子好像很孤僻，对周围的一切都不感兴趣。他宁可一个人坐在凳子上看风扇转动，也不想和小朋友玩。甚至幼儿园的老师怕他孤独，刻意让他和小朋友一起玩，但是他也不会和周围的小朋友多交流，更不会分享自己的一些感受，好像不会哭，也不会害怕。在沟通上以及在表达自己的需求上，他很少，也很慢。

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常见问题解答

1.“是不是我们家的氛围太冰冷了孩子才会这样？”

首先自闭症并不是缺乏温暖家庭环境所造成的结果，家长们不必自责。自闭症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。相反，很多自闭症孩子的家庭氛围都很温暖，父母都很勇敢善良。

2.“是不是孩子长大了就会好起来？”

自闭症目前发病原因并不明确。虽然目前流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种可以被证实直接导致孤独症发生。比较公认的原因是遗传因素与环境因素的交互作用，新生的一些基因突变可能是最主要的原因，但具体致病因素和机制不明。孩子长大了是不是会好起来，目前仍然是一个未知数。至少现在看来，极大部分的孩子可能并不能“好起来”。

3.“我的孩子是不是在某方面会有一些特殊天分？”

自闭症儿童其实大部分没有特殊能力表现的。记得有一部很火的韩剧《奇怪的律师禹英雨》，里面的女主角是一名律师也是以一名自闭症患者，她拥有极强的记忆能力，法律相关知识看一眼就可以记得住，并且明确地说出出处。这部剧口碑和收视的双丰收不仅仅使得演员收获事业里程碑，也使得自闭症群体得到更广泛的关注。但遗憾的是其实只有少部分表现出所谓的“天才儿童”，可能在乐器、绘画、音乐、色彩、计算、机械记忆等方面有特别突出的表现。而且绝大部分自闭症患者缺乏独立行为能力、缺乏沟通性语言，甚至不会叫爸爸妈妈，对语言的理解力十分有限，可能需要家长或者社会康复组织的终身陪伴；大部分不能融入社会，只有极少的自闭症患者能像普通人一样生活。

4.“有药物可以治疗吗？”

很遗憾的是，目前药物不能治愈自闭症，只能治疗一些伴随的症状，比如焦虑、抑郁、强迫或者一些精神病性的症状。

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5.“如何早期发现呢？”

虽然目前还缺乏特效的治疗药物，但绝不意味着我们无计可施。及早介入干预和治疗，就有机会改善星星的孩子们的社会功能与生活质量，而且越早发现，越早干预，效果越好。首先是早发现，如下总结了一些可能的重要的早期征兆（仅示范性举例）。（1）三月龄：不会视觉跟随，对声音无反应等（2）六月龄：无表情，不会笑（3）九月龄：不互动，不辨认陌生人或者熟人（4）十二月龄：对名字无反应，不会拍手等，没有婴语（5）十八月龄：不会有意识叫爸爸妈妈，少有或没有目光接触（6）二十四月龄：没有意义的短语（模仿别人或者是重复别人说话的不纳入）（7）三十六月龄：不和同伴交流，兴趣单一、刻板等

6. “如何及时干预呢？”

很多家长会很担心自己的孩子真的得了自闭症，不知道怎么面对。建议最好尽早专业评估，及早开始相关的康复训练，6岁之前的孩子可塑性极强，康复提高生活能力可能性更高。

7.“我如果想再要一个宝宝，还会是孤独症吗？”

每个家庭的情况都不一样，概率只有0和100%的区别。因为目前其实没有明确的基因检查，生第二胎确实会有一定的风险。但也不能一概而论。一般来说，绝大部分有孤独症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危险性更低，至少目前从世界各国报道的案例来看，连续两胎都是孤独症孩子的家庭还是很少的。

8.“既然这个病好不了，那我们还有治疗的必要吗？”

我们都不愿意孩子生下来就是“星星的孩子”，我们也都希望每一个鲜活的生命都拥有更好的发展基础。虽然他们会有和别人不一样的地方，但是经过合理干预，轻度的自闭症患者还是可以正常上学的，中重度的自闭症患者也能做到基本的生活自理。科学的引导方法可以帮助他们融入社会，有效提高孩子的社交能力，改善生活质量，让他们建立和世界的联系。
9.“我们父母自己可以做些什么？”家长也需要调整自己心态，学会接受，也要学会不要心急。让孩子拥有生存下去的基本生活能力是训练的最终目的。但是这种训练是长期的，甚至极大可能是终身的，要做好心理建设。很多我们习以为常的行为动作，在寻常人眼里不值一提的进步，可能需要教无数遍他们可能才能学会，需要极大的耐心去打一场持久战。

10.“目前有哪些训练方法？”

自闭症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。目前已有十一种在应用分析行为基础上产生的治疗方法，经科学实验证明对自闭症孩子是有效的。比如有图片交流方法、地板时光、感觉统合治疗方法等。


由于行为特殊且他们并不会为自己辩解，自闭症常常引来误解，不被社会接纳。但自闭症并不是他们所愿，那些特殊行为，只是他们不懂得如何表达。他们并非毫无感情，相反在某些细节感官上，他们甚至更加敏感。所以，我们需要多一些同理心，多一些接纳，对自闭症患儿及家庭给予更多的关注和包容。因为每一颗星星都有它自己的守护天使。“星星的孩子”们可能一生都不会期待被人拥抱，但他们可能一生都在等待一个拥抱。